炎症性肠病(pediatric inflammatory bowel disease,IBD)是一种主要累及消化道的慢性非特异性炎症性疾病,分为克罗恩病(Crohn′s disease,CD)、溃疡性结肠炎(ulcerative colitis,UC)和未定型IBD,临床表现主要为腹痛、腹泻、便血、体重减轻及肠内外相关并发症。其病因复杂,有很多注意事项,要想使得肠道恢复,就要讲究三分治七分护,三分治的是“病”,七分护的是“命”。
今天就来跟大家讲一讲“三分治”和“七分护”的个中奥秘。
一、揭开炎症性肠病的神秘面纱
溃疡性结肠炎是一种累及大肠黏膜的慢性非特异性炎症,病变多从直肠开始,可蔓延至全结肠。其病因尚未完全明确,可能与遗传、免疫异常、肠道菌群失调等因素相关。疾病特点是“缓解与复发交替”,因此患者需长期管理,避免诱因(如感染、压力、饮食不当等)导致病情加重。
克罗恩病是一种病因未明的胃肠道慢性炎性肉芽肿性疾病。病变多见于末段回肠和邻近结肠,但从口腔至肛门各段消化道均可受累,是呈节段性或跳跃式分布。临床表现以腹痛、腹泻、瘘管形成和肠梗阻为特点。发病年龄多在15-30岁,但首次发作可出现在任何年龄组。
IBD可伴有乏力、发热、营养障碍等全身表现以及关节、皮肤、眼、口腔黏膜、肝胆等肠外损害。
二、炎症性肠病的诊断“照妖镜”
克罗恩病和溃疡性结肠炎的诊断均缺乏金标准,须在排除其他原因所致肠炎的基础上,结合临床表现、实验室检查、影像学检查、内窥镜及病理组织学进行综合判断。结肠镜是最常用的检查手段,其它还有胃镜、胶囊内镜、小肠镜和小肠CT、小肠磁共振、肠道超声等影像学检查。
三、三分“治”去病痛
IBD的治疗目标是控制炎症、促进愈合、预防复发、提高生活质量。1.一般治疗:戒烟戒酒、营养支持、饮食管理。
2.西药治疗:西药在炎症性肠病的治疗中起着重要且关键的作用,它们能够迅速抑制炎症反应,减轻症状。常用的西药包括5氨基水杨酸制剂、激素、免疫抑制剂、生物制剂、小分子药物等,这些药物可以直接作用于病灶,控制病情。
3.中药治疗:中药在炎症性肠病的治疗中也有其独特的优势。中药可以通过调理脾胃、清热解毒、活血化瘀等方式,改善患者的体质,增强机体抵抗力,促进炎症的消退。同时,中药还可以减轻西药的副作用,提高治疗效果。绝大多数IBD患者需要长期、规律用药,不可自行停药或减量。
4.活菌治疗:补充益生菌有一定的辅助作用。益生菌可以调节肠道菌群平衡,抑制有害菌的生长,促进肠道黏膜的修复和再生,从而改善肠道环境,加速疾病的康复。
5.手术治疗:出现肠道大出血、梗阻、穿孔、癌变等并发症时。
四、七分“护”防复发
1.常规护理:轻者适当休息,保证充足睡眠;重者应卧床休息,以减少肠蠕动和肠痉挛。指导患者食用质软、易消化、少纤维素、高热量、富含营养的食物,病情严重者应禁食,按医嘱给予静脉高营养,必要时全肠内营养,以后根据病情逐步过渡到流质和无渣饮食,避免食用生、冷、刺激性食物,忌食牛奶和乳制品。药物保留灌肠建议于睡前进行,操作前先排空大小便;灌肠时采取左侧卧位,灌药结束后垫高臀部,并适度翻身,尽量延长药液在肠道内的停留时间。
2.症状护理:记录腹泻的次数、大便的性质,伴随的症状,用药后需注意药物的疗效和不良反应,频繁腹泻者应做好肛周的皮肤护理。记录腹痛的部位、性质和生命体征的变化,使用解痉药时,剂量宜小,避免引起中毒性巨结肠。严重腹泻应遵医嘱及时补充液体和电解质、改善电解质紊乱。
3.药物护理:遵医嘱坚持规范治疗,熟知药物常见不良反应,出现不适及时告知医护。对于服用氨基水杨酸制剂的患者如柳氮磺吡啶(SASP),宜餐后服用,同时定期复查血常规。使用糖皮质激素患者,需注意药物不良反应,糖皮质激素常见副作用包括胃肠道不适、血糖升高、血压波动、骨质疏松、肥胖、面部痤疮、失眠、免疫力下降易感染等。严禁自行减药、停药;使用免疫抑制剂的患者,则需定期监测血常规、肝肾功能。很多患者吃了药,不拉血了、不疼了,就觉得好了,然后药不吃了,也不规律复诊了。研究显示,IBD患者的依从率仅55%左右,“见好就收、擅自停药”是疾病复发的重要诱因。须知,症状缓解≠疾病治愈,肠道炎症如同弹簧,经药物压制后若擅自停药,极易出现病情剧烈反弹;疾病复发后常规药物可能出现疗效下降,部分患者病情进展甚至需手术治疗。以下是几个依从性小妙招:服药时间要规范:美沙拉嗪肠溶片剂建议餐前整片吞服,别掰碎,颗粒制剂建议餐时服用;激素早晨餐后一次顿服,遵医嘱逐步减量,切忌突然停药;硫唑嘌呤建议固定时间服用。生物制剂遵医嘱按时输注,静脉输注、皮下注射类药物需严格遵循规定周期治疗,擅自更改给药间隔会降低治疗效果。定期复查必不可少,包括血常规、肝肾功能、CRP、粪钙卫蛋白、结肠镜等,及时评估疗效。
4.心理护理:由于本病反复发作,迁延不愈,病人大多数表现为抑郁或焦虑,通过心理疏导,加强病人战胜疾病的信心,对疾病的恢复具有重大的意义。
5.定期复查与长期随访:稳定期患者建议每年复查一次内镜,评估黏膜愈合情况,及时调整治疗方案。
五、警惕疾病复发,自我监护要做好
每天记录排便次数、性状(黏液脓血)、里急后重情况,腹痛部位、性质及与进食关系;监测发热(≥38.5℃)、乏力、体重下降及关节痛等肠外表现;排便后检查肛周有无红肿破损。若出现持续腹泻、大量便血、剧烈腹痛、高热、头晕心慌等严重症状,立即就医。
炎症性肠病虽无法根治,但通过科学管理,多数患者可实现长期缓解,回归正常生活。我们呼吁社会给予炎症性肠病患者更多理解与支持,消除偏见,共同照亮“隐形患者”的抗病之路。